Raras pero no invisibles: día mundial de las enfermedades raras

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Hoy 29 de Febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Raras, pero no invisibles. Y por ello, para hacerlas más visibles y ponernos la vacuna contra la indiferencia quiero dejaros algunos datos sobre estas enfermedades. Porque nos puede pasar a cualquiera,  porque nadie sabe si dentro de unos años nos podrá pasar a nosotros, a nuestros padres, a nuestros hijos, a algún familiar, a algún amigo. Necesitamos hacerlas visibles para ayudar en su investigación y así encontrar una cura y hacerle la vida más fácil a todos ellos.

  • Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a una persona de 2.000 o cuando se da una proporción menor a 5 de cada 10.000 habitantes.
  • Existen más de 7.000 enfermedades raras
  • El 80% son de origen genético
  • El 65% son graves e incapacitantes
  • El 50% se desarrollan en la infancia
  • El 70% de la búsqueda se financia en donativos de telemaratones o campañas
  • Entre el 6% y el 8% de la población mundial sufre alguna de ellas
  • En España hay 3 millones de personas afectadas y 30 millones de personas en Europa
  • La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y el 65% se consideran graves
  • Suelen tener un comienzo precoz, 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de vida
  • La medida de tiempo que transcurre hasta el diagnóstico desde que aparecen los primeros síntomas es de 5 años y en 1 de cada 5 casos pasan 10 o más años

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Pese a que sean enfermedades raras y para muchos sean desconocidas sigue habiendo esperanza y nuestro pequeño granito de arena puede hacer mucho. Desde donativos para investigación hasta simplemente ser conscientes de ellas, de que existen, de que están ahí y de que también nos importan.

Muchas las podemos conocer gracias a cortos de animación, series o películas. Algunas películas que tratan sobre enfermedades raras y que también os recomiendo son:

  • LA TEORÍA DEL TODO (2014)

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Está basada en la historia real del Físico Stephen Hawking que padece ELA (Esclerosis lateral Amiotrófica). Personalmente es una película que me encanta. Preciosa en todos los sentidos, llena de esperanza, de fuerza y de vida.

  • BAILANDO EN LA OSCURIDAD (2000)

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La protagonista padece Retinosis pigmentaria.

  • EL INOLVIDABLE SIMON BIRCH (1998)

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El protagonista sufre el síndrome de Morquio.

  • EL HOMBRE ELEFANTE (1980)

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Trata sobre la vida de Joseph Merrick que vivió de 1862 a 1890 y padeció el síndrome de Proteus.

  • EL ACEITE DE LA VIDA (1992)

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Narra la conmovedora historia de la familia Odone en busca de un remedio para su hijo Lorenzo, que padeció Adrenoleucodistrofia.

  • BAILO POR DENTRO (2004)

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Trata sobre dos veinteañeros uno con distrofia muscular y otro con parálisis cerebral que deciden luchar por su independencia y por vencer las desigualdades sociales en una sociedad discriminatoria y sobrepotectora.

Finalmente no quiero acabar sin dejaros un Link a la página de la Fundación Isabel Gemio donde podéis enviar un donativo mandando la palabra FUERZA al 28030 para proyectos de investigación de las enfermedades neuromusculares.

http://www.fundacionisabelgemio.com/actual/campana-manda-fuerza

¡RARAS PERO NO INVISIBLES!

Irene Solana 

Fuentes:

http://cronicasdeunaenfermacronica.blogspot.com.es/2015/02/las-enfermedades-raras-en-10-datos.html

FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras

Efesalud (Agencia EFE)

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